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新西兰没有药神,那时这些新西兰人也只能等死

电影《我不是药神》刷屏了。影片讲述了一群白血病患者在买不起天价救命药的情况下,找一位保健品店老板买印度低价仿制药,保健品店主由此被卷入生活和法律的漩涡中。

和徐峥扮演的店主一样,面对生与死,情与法的纠葛,很多人根本无法选择。影片中反应的生重病吃不起药的现实则无情地击中了国人的痛点。

这部影片改编自2015年轰动一时的陆勇事件。因为“妨害信用卡管理”和“销售假药”被起诉后,陆勇的300名白血病病友联名请求对他免予刑事处罚,最终,检察机关决定不起诉。

同一种药品,国内正版药的价格,常常是印度仿制药价格的十倍以上。

患了癌症买不起天价药,为了保命,患者只能千方百计从印度、土耳其、孟加拉、以色列等国家购买仿制药。这成了中国重病患者无奈的选择。

众所周知,新西兰实行全民免费的医疗福利制度。也就是说,不论你是穷人,还是富人,只要你是新西兰的公民,或永久居民你都可以在这里享受免费的医疗。那么,这是不是意味着新西兰人生了绝症后,就完全没有买不起药的后顾之忧了呢?

01、免费的神药

格列卫是“甲磺酸伊马替尼 (Imatinib Mesilate)”在中国大陆的商品音译名,在欧洲、澳洲及南美洲它被称为Glivec,在美国则被称为Gleevec。

说“格列卫”为救命药毫不夸张。它被认为是一种直接推动了人类进步的药物,它可能是人类历史上第一种真正的“靶向药”。

在它问世之前,慢性粒细胞白血病(CML)患者的治疗选择通常是骨髓移植或化疗,以及每日的干扰素灌注,但这些治疗通常都有严重的副作用,而且只有大约30%的患者在治疗后能存活5年。但自从“格列卫”问世后,患者的存活率提高到了95%。

由于研发成本高昂,这种救命药的价格自然不菲,如果自费购买,一般老百姓根本负担不起。

在新西兰,患者服用格列卫,一年的花费则最少需要6万纽币。

自从2003年起,格列卫Glivec被新西兰药品管理局(Pharmac)纳入政府出资采购药物名单,新西兰的慢性粒细胞白血病患者(CML)和晚期胃肠道间质瘤(GIST)患者可以免费服用该种药物。

虽然对患者来说是大好事,但这笔开销对政府而言也还是太大了。

格列卫Glivec作为一种专利药,它从诞生时就申请专利对药品进行了专利保护,在市场上具有垄断地位。在这10年时间里,由于药效好,其他药无法代替,所以即使药价贵,新西兰政府也只能硬着头皮买单。

诺华制药

2013年,格列卫Glivec在新西兰的专利到期,仿制药就有机会占领市场。新西兰本地制药商AFT生产的伊马替尼仿制药的报价比格列卫Glivec的报价低了87%,新西兰药品管理局迫不及待准备更换该种药物的品牌。

经过三个月的临床观察过渡和适应后,药管局最终指定AFT生产的仿制药为政府独家供货商。

虽然225名患者并不算多,但更换成仿制药后给政府节省了1200万纽币的开销。

新西兰药品管理局(Pharmac)表示,节省下来的费用将可用来将其他新药纳入免费体系。而对于患者来说,并无多大影响,他们将继续接受政府提供的高质量治疗。

02、新西兰病人的抗争之路

2003年到2013年,这是专利药格列卫Glivec在新西兰的十年。自从它被纳入政府免费供药名单后,造福了很多新西兰患者。

新西兰的免费医疗体系决定了一款药品要被纳入政府免费名单并不是那么容易的事,通常需要经过长时间的评估审核。

格列卫Glivec如此高昂的药价,曾让新西兰药管局一度却步。正是社会组织的力量让政府最终同意将这种“神药”纳入免费药品提供名单。

2002年1月,来自奥克兰的53岁女子弗兰.奥基夫Fran O'Keefe,被医生确诊患有慢性粒细胞白血病。当时,作为新药格列卫正大红大紫,被国内外医生推崇。

但在新西兰,只有两种人才有机会拿到诺华制药 (Novartis) 生产的这种“神药”。要么是有钱人,要么是30岁左右的幸运儿可以通过临床试验的方式免费获得。

弗兰的丈夫五年前死于脑瘤,他也患有慢粒白血病。

弗兰当然不是幸运儿,更没有钱得到这种神药。她只能注射有很多副作用的干扰素来治疗。

“我一直觉得很不舒服,背很痛。每天我都昏昏欲睡,我把所有业余时间都花在睡觉上了。”

当时,新西兰政府拒绝为90名慢粒白血病患者购买格列卫,弗兰就是其中之一。政府的行为惹怒了白血病和血液基金会。

该基金会发起了一项名为“拯救90人” (Save the 90) 的运动,他们把病人的脸印成了类似选举广告那种大海报,目的就是给政府施加压力。

政府不是不知道神药的神奇,但从2001年药品上市以来,药管局就一直在与诺华制药公司讨价还价,试图压低采购价格。

药管局的起价是每名患者1万纽币。诺华公司的报价相比之前给出的6-10万纽币有所减少,但新西兰仍然觉得太贵了。

谈判之路非常漫长。由于药管局觉得药价太高,起先决定要么让最严重的患者使用格列卫,但又遭到了很多人的意见反对。

在最终决定没有出来前,患者们心急如焚。因为病不等人,慢粒白血病会导致异常白细胞的增殖,还有些患者会脾脏肿大。

2002年之前,在新西兰,每年大约有70个该种新病例被诊断出来。如果不及时治疗,5年内基本没得救。但格列卫的药效有目共睹,新西兰卫生部加快了审批,把以前12个月的时间缩短到6个月。

药管局仍然心痛大笔开销,提议用药标准要提高,只给那些晚期濒危病人提供免费药物。白血病和血液基金会对药管局这个提议觉得不可思议,因为慢粒白血病发病虽然没有那么急,但大多数患者和最有可能受益治好的患者才是最需要服用药物的人群。

90个患者中只有6-8人是晚期患者,难道要等所有人都病入膏肓才能用药吗?

药管局局局长Wayne McNee表示,自己并不知道世界上有其他地方政府为慢粒白血病提供公共资金。何况,觉得格列卫太贵的国家又不是新西兰一个,各国政府都这么认为。

但诺华公司和奥克兰医学院的白血病专家教授彼得.布朗维特Peter Browett反驳了他的意见。

当时,苏格兰、日本、加拿大以及欧洲和拉丁美洲的一些国家的政府都已经将格列卫纳入政府免费药物名单。而在英格兰、威尔士和澳大利亚,格列卫则被国家用来免费资助晚期病人,但没有新西兰提出的严格标准。

尽管新西兰药管局和诺华公司关系紧张,但双方都希望达成协议,尽早将该药物提供给各个阶段的患者。

像弗兰这样正处在病情加速期的患者非常需要格列卫。如果服用了这种药,这位健康安全协调员就有可能从床上爬起来,重返工作岗位,为纳税人省下数千纽币的相关损失和医院医疗费用。

2003年,新西兰药管局终于将格列卫纳入政府免费供药名单。

03、还是有钱好

和其他国家负担不起昂贵药物的人们比,新西兰的慢粒白血病患者是幸运的。

但对于其他癌症患者来说,不可能所有药都被政府纳入免费名单,因此高昂的医药费同样让他们焦虑不已。

他们只能花钱买时间。

2004年,44岁的克里斯汀.马宁斯Christine Manins被诊断出乳腺癌。当时,她的孩子分别是9岁和11岁。

在过去六年里,她花了近30万纽币在各种没有政府资金支持的癌症药物上,这才让她得以有机会陪伴孩子成长。

之前,她是一名音乐和英语教师,丈夫以利沙 (Elisha) 则经营一家渔业公司。为了支付药费,夫妻俩卖掉了一处投资房产,并把原计划用作退休的积蓄也都用来买药了。

尽管克里斯汀没有特别心疼那些花掉的买命钱,但她仍觉得失望。因为她在用的一种依维莫司everolimus特效药在澳洲得到了公共资金的资助。

“我想,如果澳大利亚免费了,我们也应该免费。”

尽管国家提供的医疗服务大多数人认为是优质有保障的,但新西兰的福利医疗制度或许并不完美,人们的呼吁与抗争也在推动它的进步。在新西兰,因为公共医疗资源的有限,普通人接受免费医疗通常都要经历较为漫长的等待;当然,有钱人就会买医疗保险,他们不用苦苦排队就能在私立医疗机构得到迅速的治疗。

“这世上最大的病,是穷病”

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